EMOFILIA E SESSUALITA’

A cura di Clarissa Bruno

Avere una vita sessuale sana è importante per le relazioni, l’autostima e il benessere generale. Tuttavia, è stato riscontrato che le persone con problemi di salute e patologie croniche hanno problemi di intimità, tra cui una mancanza di interesse per il sesso e difficoltà nella funzionalità sessuale, comprese quelle affette da emofilia; tuttavia, sono disponibili poche informazioni sulle relazioni sessuali e sulla soddisfazione nei pazienti affetti da emofilia. [1]

Lo studio Hemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) è stato progettato per comprendere meglio i problemi psicosociali dei pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver. In particolare, sia lo studio HERO che il B-HERO-S includevano domande del Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ), un sondaggio sviluppato per valutare la funzione e la soddisfazione sessuale negli uomini con problemi di salute urogenitale.

Il 53% di tutti gli intervistati HERO ha riferito che l’emofilia ha influito sulla qualità della loro vita sessuale. Quando è stato chiesto loro di descrivere in che modo l’emofilia ha influito sulla qualità della loro vita sessuale, la risposta più frequentemente scelta dagli intervistati HERO è stata “limitazioni nei miei movimenti” e “aver precedentemente sanguinato a seguito di rapporti sessuali”.

Ragionevolmente, un processo di paura anticipatoria legata ad una esperienza pregressa, pare avere un ruolo sulla vita sessuale delle persone con Emofilia.

Per valutare la prevalenza delle difficoltà sessuali nei pazienti affetti da emofilia e per determinare i fattori che contribuiscono, sono stati analizzati i dati dello studio Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences. [2] L’iniziativa PROBE è una rete di raccolta dati che comprende un questionario di 29 domande ideato per fornire alle organizzazioni di pazienti affetti da emofilia informazioni sullo stato di salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Un totale di 302 pazienti affetti da emofilia (15,1%) e 79 persone senza disturbi emorragici (4,0%) hanno riferito di aver avuto difficoltà sessuali. In generale, questo indica che le persone con emofilia avevano una probabilità 3,82 volte maggiore di avere difficoltà sessuali rispetto alle persone senza disturbi emorragici. I risultati hanno mostrato che tra i pazienti emofilici che avevano avuto problemi di salute nell’anno precedente, i problemi sessuali erano 4,25 volte più frequenti. Le analisi hanno anche indicato che sia i pazienti che nell’anno precedente avevano utilizzato ausili per la mobilità o dispositivi di assistenza, sia coloro che avevano assunto antidolorifici, avevano una probabilità più che doppia di avere problemi sessuali.

Sono diversi i fattori legati all’emofilia che incidono sulla qualità della vita sessuale del paziente: ad esempio, l’attività sessuale può acuire il dolore alle articolazioni e, dal punto di vista psicologico, la paura stessa di provare dolore o avere sanguinamenti può diminuire il desiderio sessuale.

La revisione di Banchev [3] si concentra sugli adolescenti affetti da Emofilia A e B
Le tematiche principali trattate sono le seguenti:

L’adolescenza è un periodo di sviluppo in cui compaiono comportamenti sessuali, inclusi rischi, e questo vale anche per chi ha una malattia cronica come l’emofilia.
La sessualità (masturbazione, rapporti sessuali, ecc.) rappresenta una componente importante della qualità della vita e del benessere psicosociale; per gli adolescenti con emofilia ci sono ulteriori aspetti specifici da affrontare.
Esistono rischi fisici legati all’attività sessuale nei giovani con emofilia: ad esempio emorragie muscolari (in particolare del muscolo ileopsoas) e sanguinamenti articolari che possono essere associati all’attività sessuale o posizioni/attività fisiche correlate.

Viene suggerito che l’attività sessuale possa essere assimilata a un’attività fisica di moderata-alta intensità e dunque comportare un rischio maggiorato di sanguinamento se non adeguatamente protetti. Un muscolo frequentemente soggetto a microtraumatismi legati all’attività sessuale è l’ileopsoas, (muscolo della zona lombo-pelvica). In caso di sanguinamento in questa zona, il paziente può avere diversi sintomi, tra cui:

dolore alla coscia, al fianco, all’addome o nella zona inguinale
difficoltà ad alzarsi, camminare o sdraiarsi
perdita di sensibilità o formicolio nella coscia.

I rischi associati all’attività sessuale possono tuttavia essere limitati perché proprio al pari di un’attività fisica ci si può allenare muscolarmente migliorando la mobilita lombo- sacrale e delle anche prevedendo esercizi di rinforzo ma anche di elasticità. Inoltre, si possono adottare posizioni specifiche parlandone con un fisioterapista esperto nella riabilitazione del pavimento pelvico e/o con uno psicosessuologo e medico del Centro.

Si possono mettere in atto strategie specifiche per la prevenzione del sanguinamento attraverso un adattamento della terapia da concordare con il medico.

E cosa fondamentale parlate preventivamente con il medico su quali sono i sintomi dei danni legati all’attività sessuale che devono essere monitorati, in modo da poter intervenire tempestivamente.

Queste sono le strade che il paziente emofilico può intraprendere per avere una gestione più consapevole della patologia in relazione alla sessualità. Questo approccio può aiutare il paziente a vivere la sessualità in modo più sereno, accompagnato, dove necessario, da un supporto psicologico mirato. [2]

L’articolo di Blamey [4] affronta in particolare i temi della salute sessuale e della barriera comunicativa tra pazienti e operatori sanitari.
Tuttavia, nei centri che curano l’emofilia tale tema è scarsamente affrontato, poiché sia i pazienti che gli operatori sanitari incontrano difficoltà a parlarne. È stato realizzato un programma pilota (in Canada) per formare operatori sanitari su come affrontare la salute sessuale nei pazienti con emofilia, includendo strumenti di comunicazione quali “check-in/affirm/clarify/answer” e “head–heart–body”. L’articolo propone strategie per superare le barriere comunicative: ad esempio formazione specifica degli operatori, integrazione della salute sessuale nella cura globale del paziente con emofilia, sensibilizzazione che la sessualità è una parte normale della vita che merita attenzione.[3]

E, in Italia come viene affrontata la tematica?

Aspetti psicologici (a cura di: Dott.ssa Silvia Riva e Dott.ssa Maria Francesca Mansueto)

Ci sono diversi aspetti legati alla condizione emofilica che possono influenzare la vita sessuale. Da un lato, vi sono fattori direttamente connessi alla patologia, come la paura di sanguinare, di provare dolore o di danneggiare le articolazioni. Queste preoccupazioni possono generare un vero e proprio processo di paura anticipatoria, che limita il desiderio e la spontaneità. In questi casi, l’intervento psicoeducativo, anche attraverso un approccio cognitivo-comportamentale (CBT), può essere molto utile per aiutare la persona a riconoscere le proprie paure, ristrutturare i pensieri disfunzionali e sviluppare strategie di gestione più efficaci.

Dall’altro lato, però, la sessualità è anche una dimensione sociale e culturale, influenzata da valori, credenze e norme di genere. Per questo è importante non ridurre il discorso alla sola componente medica o psicologica individuale, ma considerare anche il contesto in cui il paziente vive. La percezione del corpo, la possibilità di parlare liberamente di intimità, il ruolo del partner e il modo in cui la società rappresenta la mascolinità o la fragilità sono tutti elementi che contribuiscono a modellare l’esperienza sessuale delle persone. Affrontare la sessualità in modo integrato significa dunque riconoscere la complessità bio-psico-sociale della persona, dove la condizione emofilica si intreccia con vissuti emotivi, relazionali e culturali.

La sessualità non va considerata solo un atto fisico, ma rappresenta una componente essenziale dell’identità, delle relazioni e della qualità della vita. Chi convive con l’emofilia può trovarsi ad affrontare timori legati al dolore, al rischio di sanguinamento o alla possibilità di farsi male durante l’attività sessuale. Queste preoccupazioni, del tutto comprensibili, possono talvolta portare a una riduzione del desiderio o a evitare l’intimità. È qui che il dialogo con lo psicologo o lo psico sessuologo diventa un alleato prezioso, che integrandosi con quello del team multidisciplinare — ematologo, fisioterapista, fisiatra e sessuologo — attraverso quella che viene definita “global care” può fornire indicazioni pratiche su come adattare la vita sessuale alle proprie condizioni fisiche, individuando posizioni o modalità che riducano il rischio di traumi o sanguinamenti. Attraverso un percorso di ascolto e confronto, è possibile esplorare le proprie paure, migliorare la comunicazione con il partner e ritrovare fiducia nel proprio corpo. Lo psicologo può inoltre aiutare a gestire ansia e senso di inadeguatezza, promuovendo un approccio più sereno e consapevole alla sessualità. Quindi, la sessualità, anche per chi convive con l’emofilia, può essere vissuta in modo appagante, sicura e naturale: ciò che conta è non restare soli con i propri dubbi, ma affidarsi a un percorso di cura che tenga conto della persona nella sua interezza — corpo, mente e relazioni.

Aspetti clinici (a cura di: Prof. A. Gringeri)

Nel colloquio con i pazienti non sempre emerge una problematica di cui è sempre difficile parlare, ma che può interferire notevolmente sulla qualità di vita del paziente e della coppia. Si chiama disfunzione erettile, cioè l’incapacità persistente (non occasionale) di ottenere o mantenere un’erezione sufficiente per un rapporto sessuale soddisfacente. Questa può avere diversi gradi di gravità. È stato calcolato che in Italia circa tre milioni di maschi possono probabilmente soffrire di qualche forma di questa patologia.

Il colloquio con il paziente svolge una parte essenziale nel far mergere questa problematica: non serve domandare se va tutto bene per quanto riguarda la sfera sessuale, in quanto le risposte potrebbero non essere completamente veritiere. Successivamente, si potrà condurre una anamnesi completa (storia emorragica, dolore articolare, farmaci, stato psicologico), l’esame obiettivo (ormai grandemente trascurato dai nuovi e meno nuovi medici) e uno screening per cause comuni di disfunzione erettile.

È importante, come per tutte le malattie, una diagnosi precoce: segni iniziali di disfunzione erettile sono la scomparsa periodica o regolare di un’erezione nel mezzo di un rapporto sessuale; l’eiaculazione precoce; la mancanza di orgasmo o di eiaculazione; la mancanza di erezione nonostante l’evidente eccitazione; una forte diminuzione della libido; la preferenza regolare per il sesso fisiologico di autocompiacimento.

Le cause sono molteplici: quelle psicogene o quelle associate al dolore o alla limitazione funzionale delle articolazioni sono state già ben discusse. A queste vanno aggiunte altre cause legate a malattie concomitanti nel paziente con emofilia e ai farmaci.

Il fattore di rischio clinico che può in qualche modo essere più frequente nelle persone affette da malattie emorragiche congenite è l’ipertensione arteriosa. Questa è stata riscontrata molto spesso nei pazienti con MEC, ciò spesso associato all’uso cronico di antinfiammatori non steroidei (i cosiddetti FANS). Un altro fattore di rischio è l’epatopatia cronica. Le malattie epatiche croniche influenzano la funzione sessuale con meccanismi multipli: alterato metabolismo ormonale (ridotta sintesi di testosterone e aumento relativo degli estrogeni), modifiche della circolazione sistemica tipiche della cirrosi (iperdinamia e ipotensione), e fattori metabolici come resistenza insulinica e steatosi epatica che favoriscono disfunzione endoteliale e aterosclerosi.

Tra i farmaci che possono ridurre desiderio ed erezione ci sono alcuni antipertensivi e diuretici (come alcuni beta‑bloccanti, ad esempio l’atenolo, e i diuretici tiazidici come l’idroclorotiazide o il clortalidone), antidepressivi come la fluoxetina (nota come Prozac), antipsicotici, oppioidi (come la codeina), i vecchi antagonisti dei recettori H2 dell’istamina utilizzati per la gastrite (ad esempio la cimetidina) e il ketoconazolo. Anche alcuni antistaminici, alcuni antiemetici e FANS, che in alcuni soggetti possono contribuire a disturbi sessuali.

A questi vanno aggiunti altri potenziali fattori, come il fumo e l’uso di sostanza psicotrope (droghe). Inoltre, giocano un ruolo negativo l’obesità e la sedentarietà.

Queste “potenziali” cause di disfunzione erettile non devono preoccupare: la risposta individuale è molto variabile. D’altra parte, devono far capire che la disfunzione erettile non rappresenta una inconfessabile vergogna, ma anzi una condizione che può essere corretta con l’appropriato approccio clinico-psicologico.

Questo argomento è importante che entri del dialogo con il paziente, per rassicurarlo da un lato, e per motivarlo a seguire le indicazioni terapeutiche del curante e i cambiamenti di stile di vita.

BIBLIOGRAFIA

Hemophilia and sexual health: results from the HERO and B-HERO-S studies.Blamey G, Buranahirun C, Buzzi A, Cooper DL, Cutter S, Geraghty S, Saad H, Yang R.Patient Relat Outcome Meas. 2019 Aug 14;10:243-255
Sexual Health in Patients with Hemophilia; The Insights from the Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences (PROBE) StudyChatree Chai-Adisaksopha, MD,Mark Skinner, Randall Curtis, MBA, Neil Frick,Michael B. Nichol, PhD,Declan Noone,Brian O’Mahony,David Page,Jeffrey Stonebraker,Alfonso Iorio, MD PhD. Blood(2017) 130 (Supplement 1): 2141
Sexual activity and the adolescent with haemophilia.Banchev A.Acta Biomed. 2023 Apr 24;94(2):e2023003.
Sexual issues in people with haemophilia: Awareness and strategies for overcoming communication barriers.Blamey G, Van Tassel B, Sagermann E, Stain AM, Waterhouse L, Iorio A. 2022 Jan;28(1):36-41. doi: 10.1111/hae.14447. Epub 2021 Nov 16.