archivio pubblicazioni
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Nuvole – laboratorio di espressione per genitori con figli emofilici
A breve parte il progetto “Nuvole – laboratorio di espressione per genitori con figli emofilici” E’ un’importante iniziativa di FedEmo in collaborazione con A.B.C.E. (Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici), A.MA.RE. (Associazione Malattie Rare Ematologiche –...
Il primo farmaco per la terapia genica dell’emofilia B riceve approvazione condizionale anche da parte di EMA
A cura di Gabriele Quintavalle A pochi giorni dalla approvazione da parte della Food and Drug Administration (FDA) lo scorso 22 Novembre, etranacogene dezaparvovec (Hemgenix ®, CSL Behring), il primo farmaco per la terapia genica dell'emofilia B, ha ricevuto...
Nuove prospettive per la valutazione della qualità di vita
A cura di Silvia Riva La qualità della vita sta diventando un aspetto sempre più rilevante nell'ambito delle malattie croniche come l'emofilia. Negli ultimi vent'anni sono stati introdotti molteplici strumenti generici e specifici per la valutazione della...
Il supporto psicologico online oggi: opportunità e riflessioni per i nostri pazienti
a cura di Silvia Riva Il supporto psicologico per i pazienti può prevedere una tipologia di comunicazione che utilizzi la modalità da remoto senza inficiare la professionalità e qualificazione della prestazione. La consulenza online può essere proposta in...
Approccio all’adolescente con sanguinamenti uterini anomali
A cura di Giuseppe Lassandro e Paola Giordano Il termine"sanguinamento uterino anomalo" è tradotto letteralmente dall'inglese"abnormal uterine bleeding" (AUB). L'International Federation of Gynecology and Obstetrics nonché l'American Congress of Obstetricians and...
Lo stato articolare di pazienti con emofilia non grave
A cura di Antonella Coluccia Sono stati recentemente pubblicati dalla rivista Journal of Thrombosis and Haemostasis 1 i risultati di uno studio condotto dai colleghi olandesi di Amsterdam sullo stato articolare dei pazienti con emofilia non grave (emofilia...
Ansia: amico o nemico?
A cura di Silvia Riva L'ansia, in generale, è un meccanismo fondamentale per la nostra sopravvivenza che ci consente di proteggere il nostro corpo e di attivarci in caso di pericolo. Esistono due caratterizzazioni dell'ansia: L'ansia fisiologica (o adattiva) è...
Bambini, emofilia e vitamina D
A cura di Giuseppe Lassandro e Paola Giordano Le vitamine sono sostanze organiche non sintetizzabili dall'uomo e, quindi, elementi"essenziali" per il corretto sviluppo della nostra struttura corporea, perché regolano diversi sistemi enzimatici in numerosi processi...
FANS in emofilia: veleno o toccasana?
A cura di Alessandro Gringeri Commento a: van Bergen EDP, Monnikhof M, Lafeber FPJG, Schutgens REG, Mastbergen SC, van Vulpen LFD. The fear for adverse bleeding and cardiovascular events in hemophilia patients using (non-)selective non-steroidal...