Registro Nazionale delle Coagulopatie

Il Gruppo di Lavoro sul Registro Nazionale delle Coagulopatie, è costituito da Erminia Baldacci, Angelo Paolo Cortesi, Antonietta Ferretti, Renato Marino, Gabriele Quintavalle, Gianluca Sottilotta ed Alberto Tosetto. E’ coordinato da Maria Elisa Mancuso e include quale rappresentante dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Mariella D’Angiò. Nel periodo di transizione del software dedicato da AICE ad ISS il GdL si è occupato di verificare che la struttura dello stesso contenesse tutte le informazioni utili ad un monitoraggio puntuale ed esaustivo delle persone con Malattie Emorragiche Congenite (MEC) al fine di avere un Registro che contenga dati utili sia a fini epidemiologici che di approfondimento scientifico. L’accordo di collaborazione tra AICE ed ISS per tale Registro è stato siglato e dopo le opportune verifiche di compatibilità informatica i dati del vecchio database Emoweb popoleranno il nuovo Registro che sarà sulla piattaforma dell’ISS.

Negli anni a venire il GdL supporterà tutti i Centri Emofilia nell’identificazione dei dati essenziali da inserire e rivedere in modo tale da completare in modo graduale tutte le sezioni del Registro in modo omogeneo e senza soluzione di continuo.

Il GdL avrà altresì il compito di rivalutare periodicamente la struttura del Registro in modo che lo stesso sia sempre aggiornato in relazione alle novità terapeutiche e di monitoraggio delle MEC (es. nuovi strumenti di valutazione, nuovi outcome clinici e non).