A cura di Veronica Grippa
Quando si parla di salute dei bambini, è facile pensare che le decisioni debbano ricadere esclusivamente sulle spalle dei genitori. Tuttavia, come stabilito dagli articoli 13 e 32 della Costituzione, tale onere non è solo una responsabilità genitoriale. I bambini, infatti, esseri con diritti propri, devono essere informati e coinvolti nel processo decisionale terapeutico. Questo principio non solo rispetta le leggi nazionali e le convenzioni internazionali, ma costruisce un “sentire insieme” fondamentale per l’alleanza terapeutica tra medico, genitori e paziente minorenne, dando un significato autentico e un valore cardinale ad un atto formale così solenne.
Il consenso informato va, quindi, ben oltre la semplice firma su un foglio: implica partecipazione, consapevolezza, libertà di scelta e decisione. Traducendo i principi di libertà e autodeterminazione (artt. 13 e 32 della Costituzione), diventa uno strumento essenziale nella relazione terapeutica. Se fosse ridotto a mera formalità burocratica, si rischierebbe di trasformare la medicina in una pratica puramente difensiva, anziché in un processo di dialogo e fiducia tra medico e paziente, soprattutto quando il paziente è un minore.
Anche i minori, proprio come gli adulti, hanno il diritto di esprimere la loro opinione sulle questioni che li riguardano, e questa opinione deve essere considerata in base alla loro età e maturità. Il CNB sostiene il coinvolgimento attivo dei minori nel processo decisionale sanitario, ovviamente proporzionato alla loro capacità e maturità, senza dimenticare il ruolo fondamentale dei genitori o dei rappresentanti legali: “si può dire che è diverso il modo di pensare il consenso informato in pediatria per le indubbie impronte che riceve dalla conoscenza e dalla percezione della realtà dei bambini e degli adolescenti, del loro sviluppo nell’ambiente, del loro modo di appartenere al mondo, del modo in cui sono i genitori ad appartenerli e dal cogliere le loro comunicazioni verbali e analogiche, attese, richieste, proposte”.
La Carta dei diritti del bambino in ospedale e la Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza del 1989 garantiscono al minore il diritto di essere parte attiva nelle decisioni sanitarie. In Italia, l’art. 315 bis c.c. stabilisce che il minore di dodici anni o più, e anche di età inferiore se capace di discernimento, ha il diritto di essere ascoltato in tutte le questioni e procedure che lo riguardano.
È fondamentale che il processo di informazione e comunicazione su procedura, rischi, benefici e alternative disponibili sia coerente con la capacità di comprensione del minore. Nonostante la decisione finale spetti ai genitori o ai rappresentanti legali, la volontà del minore deve essere debitamente considerata, come stabilito dalla Legge 219/2017, art. 3.
Una questione etica cruciale è la gestione dei conflitti di volontà tra genitori e figli minori, o tra genitori e personale sanitario. In tali casi, possono intervenire il Tribunale Ordinario, il Giudice Tutelare o il Tribunale per i Minorenni, a seconda delle competenze giuridiche stabilite. Tuttavia, manca ancora una regolamentazione sistematica che affronti la complessità di questi aspetti, incluse le linee guida sulla progressività decisionale rispetto all’età e le modalità informative da adottare.
Una sfida persistente nel settore sanitario è l’approccio centrato sugli adulti, che spesso marginalizza l’esperienza dei bambini riguardo alla loro malattia. I sentimenti, le paure, le incertezze e le richieste di informazioni dei minori vengono spesso trattati con disagio da genitori e medici, i quali tendono a trascurare o negare la prospettiva del bambino. Tuttavia, le leggi nazionali (artt. 2, 3, 13, 32 della Costituzione) e varie Convenzioni internazionali, tra cui la Convenzione di New York del 1989, la Convenzione europea di Strasburgo del 1996, la Convenzione di Oviedo del 1997 e la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea del 2000, garantiscono ai minori il diritto di essere ascoltati, di esprimere le proprie opinioni e di essere coinvolti in tutte le decisioni che li riguardano.
La questione etica centrale riguarda a quale età un bambino può comprendere e consapevolmente acconsentire a un trattamento sanitario. Non vi sono indicazioni codificate in letteratura sull’età per il coinvolgimento del minore, ma il Comitato nazionale per la bioetica sottolinea la necessità della conoscenza dello sviluppo cognitivo del minore secondo la concezione piagetiana sull’evoluzione del pensiero. Ne deriva che il consenso è concepibile tra i 7 e i 10/12 anni in collaborazione con i genitori, mentre in età adolescenziale, quando il pensiero diventa progressivamente autonomo, si può ipotizzare l’età limite di 14 anni per un valido consenso informato.
“Il consenso informato non è un elemento staccato dalla relazione medico-paziente, ma un momento paradigmatico per definire la qualità della relazione curante. Il minore deve sentirsi accolto e compreso nei suoi vissuti. Deve essere coinvolto nel processo terapeutico, ma non caricato di una responsabilità superiore alle sue forze né costretto a operare scelte che potrebbero essere causa di lacerazioni difficilmente assorbibili.”.
Il coinvolgimento del minore deve essere tale da non trasformarsi in una richiesta di condivisione delle responsabilità, di “corresponsabilità”.
Ma in un contesto dove la malattia del bambino è spesso gestita da una visione adultocentrica, siamo davvero pronti a dare voce ai più giovani e a rispettare il loro diritto di partecipazione attiva? Riusciamo a bilanciare l’esigenza di protezione con il rispetto della loro autonomia emergente, senza trasformare il coinvolgimento in una richiesta di corresponsabilità? Il vero interrogativo rimane: siamo disposti a riconsiderare le nostre dinamiche di “potere” e ad ascoltare veramente i nostri bambini quando si tratta della loro salute?
Bibliografia:
Comitato Nazionale di Bioetica, Informazione e consenso all’atto medico, http://bioetica.governo.it/media/170114/p10_1992_informazione-pdf
Legge 219/2017, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Il minore età ultra sedicenne può contrarre matrimonio (con autorizzazione del tribunale per i minorenni, ex art. 84, c.c.), riconoscere un figlio (art. 250), esprimere il consenso al trattamento dei dati personali (art. 8, EU n. 679/2016), così come può intraprendere una attività lavorativa. Sotto il profilo sanitario, la ragazza ultra sedicenne può interrompere la gravidanza sulla base della sola propria decisione, anche in difformità al parere dei genitori o senza il coinvolgimento dei medesimi, essendo il provvedimento del giudice tutelare, eventualmente adito, autorizzativo non del trattamento in sé ma del potere della minorenne ad assumere la decisione per sé (art. 12, 3° comma, Legge 194/1978).
L’art. 3, comma, 1 della Legge 219/2017, dispone: “la persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”.
Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti in Ospedale (consultabile su abio.org/images/abio/Varie/Carta_dei_Diritti_ABIO_SIP.pdf)
Katz AL, Webb SA, Committee on Informed consent in decision-making in pediatric practice.Pediatrics 2016;138(2):e20161485.