I pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) hanno visto un’evoluzione continua e impressionante delle terapie, e nuove cure sono prossime alla disponibilità anche nel nostro paese.
Il miglioramento delle condizioni cliniche grazie alla disponibilità di trattamenti sempre più sicuri ed efficaci ha fatto costantemente alzare l’asticella degli obiettivi di outcome, tanto che oggi si parla di “health equity” e di “hemophilia free mindset”.
Il progredire delle cure e l’elevarsi degli obiettivi terapeutici hanno determinato anche l’evoluzione della advocacy delle associazioni dei pazienti e dell’ organizzazione dei centri specialistici presso i quali queste patologie vengono gestite.
Si intende pertanto promuovere questo incontro nel quale la comunità ligure delle famiglie con soggetti portatori di MEC incontrerà il personale del Centro Regionale di Riferimento e i rappresentanti delle istituzioni sanitarie per celebrare i risultati raggiunti e fare il punto sui prossimi traguardi.
La richiesta d’iscrizione va inviata a r.rigoni@ctpeople.it