ESPLICITAZIONE ACRONIMI: PATH STUDY, Patient Attitude on Therapy for Hemophilia.Proposta di Studio AICE_ Progetto PATH_versione 2.0 (2) pdf (1)
TITOLO: Patient Attitude on Therapy for Hemophilia, PATH study, Ricerca di Medicina Narrativa sull’attitudine dei pazienti con emofilia verso la Terapia Genica.
BREVE SOMMARIO: Lo studio di ricerca narrativa PATH – Patient Attitude on Therapy for Hemophilia è uno studio qualitativo, multicentrico, osservazionale e trasversale, rivolto a pazienti affetti da emofilia A grave, candidati o candidabili alla terapia genica. Lo studio si propone di esplorare, attraverso gli strumenti della medicina narrativa, le motivazioni, le preoccupazioni e le aspettative dei pazienti nei confronti della terapia genica.
INIZIO DELLO STUDIO: Data da definire.
PREVISIONE FINE DELLO STUDIO: Durata di un anno.
ARRUOLAMENTO: Aperto
TIPO DI STUDIO: Qualitativo, multicentrico, osservazionale e trasversale.
COORDINATORE: Veronica Grippa, Silvia Riva, Alessandro Gringeri
DATA APPROVAZIONE: 23/01/2026
N° CENTRI PARTECIPANTI: Aperto a tutti i Centri Emofilia aderenti all’AICE
CRITERI ELEGGIBILITA’: persone di età compresa tra 18 e 65 anni con emofilia A grave, familiari o “caregiver” di pazienti con emofilia A grave non necessariamente legati alle persone malate coinvolte, professionisti sanitari che hanno in cura persone emofilia A grave.
PIANO DELLO STUDIO:
- La prima fase è la stimolazione delle narrazioni, in cui i partecipanti sono invitati a raccontare la loro storia, utilizzando una delle metodologie di raccolta delle narrazioni. I pazienti e familiari saranno invitati a scrivere la loro esperienza (online) e le riflessioni e emozioni legate alla loro esperienza delle terapie precedentemente seguite e la loro percezione della terapia genica, seguendo una traccia semi-strutturata
- La seconda fase è caratterizzata dall’analisi delle storie attraverso osservazione degli eventi e delle interazioni raccontate attraverso le storie.
- La terza fase è caratterizzata dall’interpretazione delle narrazioni, in cui le storie vengono analizzate più volte attraverso l’approccio narrativo, per individuare il loro significato e sviluppare la teoria.