A cura della Redazione
La sessione pomeridiana del 13 ottobre è stata dedicata principalmente alle attività dei Gruppi di Lavoro AICE (GdL): i rappresentanti di ciascun gruppo hanno infatti aggiornato i presenti riguardo al lavoro svolto e ai progetti.
Il Dott. Marino, del GdL Linee Guida, ha presentato lo stato dell’arte attuale riguardo alle raccomandazioni per la terapia dell’emofilia A e B, con e senza inibitore. Il Gruppo sta infatti attualmente adeguando le raccomandazioni a quelle che sono le innovazioni in campo farmacologico.
Il Dott. Molinari, del GdL Qualità dei Laboratori, ha presentato invece le iniziative AICE volte a migliorare la qualità dei laboratori, illustrando il panorama italiano attuale e sottolineando la necessità di proseguire la collaborazione tra centri emofilia e laboratori.
La Dott.ssa Marchesini, del GdL Farmacocinetica, ha mostrato i risultati preliminari dello studio di farmacocinetica”ClinPhaGenE”. Con questo studio si vuole approfondire la variabilità del profilo farmacocinetico di efmoroctocog alfa, valutando possibili correlazioni con fattori genetici ed altre caratteristiche fenotipiche individuali.
Il Dott. Pasta, del GdL Muscoloscheletrico, ha proposto lo studio dedicato alle protesi ortopediche nei pazienti con emofilia. L’obiettivo è quello di raccogliere i dati relativi al periodo preoperatorio e al periodo successivo l’intervento. E’ stato inoltre proposto uno studio per la valutazione dell’attività sportiva dei pazienti con emofilia, cercando di quantificarne in termini di tempo dedicato e analizzandone anche la tipologia di attività effettuata; infine vi è stata la proposta di focalizzare l’attenzione sul piede piatto nei bambini con emofilia e sul suo impatto sullo stato di salute articolare.
La Dott.ssa Riccardi, del GdL Genetica, ha percorso la storia della genetica nel mondo della emofilia, con uno sguardo alle criticità ancora presenti nella diagnosi molecolare dei difetti di fattore VIII e fattore IX.
La Dott.ssa Linari, del GdL MEC donna, ha mostrato i risultati di una survey proposta ai Centri Emofilia italiani sulla gestione delle donne portatrici di emofilia durante la gravidanza, nel momento del parto e nel post-partum.
La Dott.ssa Santoro, del GdL Studi Clinici, ha presentato gli studi di ricerca patrocinati da AICE nella fase di avvio, stesura e approvazione aggiornando il pubblico presente sullo stato attuale di ciascun progetto.
Infine, il Dott. Quintavalle, del GdL Redazione AICEonline, ha chiuso la sessione presentando i dati relativi al sito web AICEOnline, ponendo nuovi obiettivi e strategie per rilanciare il portale.
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